La démence : Conserver une vie sociale à distance

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Trouver des moyens de rester en contact avec les personnes qui nous sont chères est peut-être l’un des aspects les plus difficiles de la vie pendant la pandémie du COVID-19.

Nous sommes tous des êtres sociaux qui s’épanouissent au contact des autres et le meilleur contact social se fait en personne. Mais, nous ne pouvons pas le faire pour l’instant – alors comment pouvons-nous nous connecter ?

Selon le Dr Frank Knoefel , spécialiste en gériatrie et en soins de la mémoire à Bruyère Continuing Care et directeur des soins aux personnes atteintes de démence à All Seniors’ Care, à Ottawa , il n’existe pas de solution unique. “La démence est une expérience unique”, dit-il, “c’est un renversement des enseignements de notre vie”. C’est pourquoi le mode de communication doit être personnalisé en fonction de l’étape à laquelle se trouve votre proche dans le processus de la maladie.

Il recommande d’utiliser la hiérarchie suivante pour communiquer avec un proche atteint de démence :

  • En personne;
  • Visiter de l’extérieur de la fenêtre;
  • Appel vidéo;
  • Appel téléphonique ou audio uniquement.

Étant donné qu’une grande partie du pays doit limiter les contacts avec les personnes extérieures à leur foyer, les visites en personne mettent en danger les personnes atteintes de démence et les aînés en général.  Et, avec l’arrivée de l’hiver, les visites par la fenêtre deviennent rapidement impraticables.

Essayer un appel vidéo 

Dans le monde actuel, dominé par la technologie, il existe toute une gamme de méthodes de communication pour aider les personnes atteintes de démence à rester en contact avec leur famille et leurs amis. En apportant le monde au domicile de la personne, les appels vidéo  peuvent capter l’attention plus efficacement que le téléphone, ce qui permet de maintenir des relations importantes.

Selon le Dr Knoefel, les appels vidéo sont un excellent choix, pour autant que la personne atteinte de démence soit capable de comprendre la nature même d’un appel vidéo.  “Elle doit comprendre qu’une fois la vidéo éteinte, la personne ne reste pas à l’intérieur de la boîte ! Pour réduire les inquiétudes, il est essentiel qu’elles sachent que leur proche est en sécurité à la maison après la fin de l’appel”.

De plus, avant d’engager une personne atteinte de démence dans un appel vidéo, il est important d’évaluer si elle reconnaîtra la personne qui l’appelle.

Le déclin de la reconnaissance faciale dans la démence peut être pénible pour toutes les personnes concernées. Comme ce manque de reconnaissance peut être dû au fait que le membre de la famille ne reconnaît pas une certaine version de son proche, il est essentiel de savoir où se situe la personne atteinte de démence dans sa ligne du temps.  Par exemple, une mère peut se souvenir que sa fille était une adolescente et non une adulte plus âgée.  Dans ce cas, le Dr Knoefel recommande d'”utiliser une photo de vous-même à un moment dont elle se souvient comme photo de remplacement pendant l’appel”.

Vous trouverez ci-dessous quatre conseils utiles pour rendre les appels vidéo avec votre proche agréables et réussis :

 

1. Planifiez à l’avance :

  • Contactez votre proche ou son aide-soignant à l’avance. Renseignez-vous sur son accès à la technologie, notamment sur ce qu’il utilise et s’il a besoin d’aide ou de supervision. Ensuite, mettez en place la même technologie ou une technologie compatible et faites un test la veille de votre appel prévu. Cela permettra d’atténuer les difficultés et les frustrations, tant pour vous que pour votre proche;
  • Pour garantir le bon déroulement de l’appel, confirmez à l’avance les coordonnées et les instructions auprès de la Résidence ou de l’aide-soignant.
  • Trouvez un moment où votre proche est le plus alerte. Vous serez ainsi tous les deux sur la bonne voie. Le matin est généralement le meilleur moment pour les personnes atteintes de démence, en particulier si elles souffrent du syndrome des états crépusculaires se caractérisant par une intensification de la confusion et des comportements connexes en soirée (Sundowning).

2. Faites preuve de souplesse :

  • Présentez-vous à la personne atteinte de démence. Il peut être plus difficile pour votre proche de vous reconnaître dans cette nouvelle approche virtuelle, donc vous identifier immédiatement aide à éviter la confusion;
  • Le premier appel peut ne pas être aussi fructueux que vous l’espérez. Ce n’est pas grave ! Ne vous découragez pas – essayez simplement de nouveau après avoir réfléchi aux moyens d’améliorer l’appel;
  • N’oubliez pas que l’utilisation des nouvelles technologies n’est pas pour tout le monde. Si les appels continuent à créer de la confusion ou de l’agitation après quelques tentatives, ce n’est peut-être pas le bon mode de socialisation.

3. Développez une présence vidéo :

  • Un contact visuel confortable et chaleureux indique que vous êtes intéressé et que vous vous souciez de votre être cher. Pour établir un “contact visuel direct” virtuellement, regardez dans la caméra et non à l’écran de l’ordinateur;
  • Soyez attentif à la position de votre corps, à vos mouvements, aux expressions de votre visage, à la qualité de votre voix et du timbre vocal. Faites face à l’écran d’ordinateur, ne vous déplacez pas rapidement, et restez calme et accessible.
  • Amplifiez les mouvements tels que les hochements de tête et autres actions afin que votre proche les remarque et sache que vous l’écoutez;
  • Résumez – Récapitulez ce que vous entendez.

4. Fixez des attentes réalistes :

  • Les personnes atteintes de démence peuvent être imprévisibles dans leurs émotions et leurs comportements, en particulier lorsqu’elles sont fatiguées ou qu’elles souffrent;
  • Essayez de ne pas vous inquiéter de la durée de l’appel – tout dépend de la qualité de la connexion que vous établissez pendant ce laps de temps. Un appel, même bref, peut avoir un impact significatif sur la prévention des effets néfastes de l’isolement social pour votre proche;
  • Gardez les conversations légères et concentrez-vous sur le fait d’engager le dialogue. Utilisez votre connaissance des intérêts ou de la vie de votre proche pour rendre l’interaction joyeuse et attrayante. Les chansons préférées, les poèmes, les anecdotes du passé ou le fait de regarder ses petits-enfants ou ses animaux domestiques pendant votre conversation vidéo peuvent être les clés d’une communication réussie.

Par téléphone

Pour de nombreuses familles, le principal moyen de contact reste le téléphone. Mais lorsqu’une personne âgée est atteinte de démence, ou même de troubles cognitifs légers, il peut devenir difficile d’avoir une bonne conversation téléphonique. Les appels, autrefois faciles, deviennent silencieux et unilatéraux.

Bien qu’il n’y ait pas de solution magique pour avoir un appel fructueux avec une personne atteinte de démence ou d’Alzheimer, il existe des moyens d’améliorer le dialogue. Tout commence par un plan.

Que faire lorsque votre proche a du mal à parler au téléphone 

Il est important de garder à l’esprit qu’à mesure que la démence progresse, les personnes séniors deviennent moins capables de se concentrer et de reconnaître les gens, sans parler des voix désincarnées.

1. Appelez au moment de la journée qui leur convient le mieux.

Préparez les sujets que vous allez aborder. Essayez cependant de ne pas avoir d’attentes rigides.  Écoutez bien ce qu’ils disent et suivez-les autant que possible.

2. Identifiez-vous.

La personne peut reconnaître votre voix mais ne pas pouvoir la faire correspondre à votre nom.

3. Soyez bref.

Limitez les appels téléphoniques à une minute ou deux et dites quelque chose de positif comme “Je pensais à toi et je voulais juste t’appeler pour te dire bonjour”.

4. Restez simple

Évitez les questions ouvertes. Posez des questions directes : “As-tu bien déjeuné ? J’ai entendu dire que tu avais mangé du poulet”.

Il n’est pas rare que les résidents posent le téléphone au milieu d’une conversation et s’éloignent en laissant le membre de la famille suspendu à la ligne. Ne pas être sûr de ce qui se passe peut être déconcertant.

Communiquer de manière réfléchie et claire

Que vous parliez au téléphone ou virtuellement, gardez ces conseils de communication  à l’esprit :

  • Parlez lentement et clairement sur un ton normal. Évitez d’utiliser le timbre de votre voix la plus aiguë;
  • Articulez chaque mot. Cela permet aux malentendants de lire sur les lèvres et de combler les lacunes dans la transmission audio;
  • Utilisez des gestes pour compléter vos mots;
  • Recherchez et ajustez-vous à tout indice que la personne ne suit pas la conversation (par exemple, lorsqu’elle vous demande de répéter des questions, lorsqu’elle entend mal les mots, lorsqu’elle semble confuse, distraite ou frustrée.

Surtout, ne corrigez pas, ou ne remettez pas en question la validité de ce que dit votre proche. Concentrez-vous sur ce qui compte : que vous l’aimez et que vous aimez parler avec lui.

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Écrivaine :    Julianna McLeod

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